【觅友健谈】 狗 子 微 (林小微)分享内容整理——

sle圈主悦享 sle圈主悦享 2022-05-23 18:15:14487阅读

觅友健谈

第四期觅友健谈——狗 子 微 (林小微)分享内容整理来啦~


这次的内容有点长哦,希望觅友们认真看哦~希望小微这次非常细致的战“狼”经历分享能够对觅友们有所帮助!

& 觅友 狗 子 微 (林小微)的自我介绍


【哈喽大家好,我是狗子微,也是林小微,相信觅健上许多蝶友对我已经不陌生啦~我是一只确诊4年半,来自广东潮州的蝴蝶,94年出生的单身狗,我是一个单亲家庭里长大的孩子,从12岁就开始作为一名家属跑遍大小医院,承担着养家和照顾妈妈的责任,长达16年的不离不弃和相依为命,直到2022年2月2日,大年初二那天上午戛然而止。


因为母亲临走前在医院抢救了37天,在极度劳累,精神崩溃,经济压力巨大,走投无路的情况下,我把自己累垮了。就在母亲住院期间我也一边住院治疗一边照顾她,直到她去世了我还没好,后来自己办了出院,这几个月一直在忙着处理母亲的身后事,还有自己一月一查,算是在休养和“疗伤”吧。


这里的疗伤指的是修复受伤的心灵,现在我主要的目标就是先把自己照顾好,尝试把糟糕的睡眠改善过来,总体来说还是过得比较佛系的!】


Q:是怎么发现生病的 ?


我是2017年11月底身体开始出现不适的,起先是突然腹痛,以为是近期肠胃不好加上吃坏东西了,于是在家服用治疗肠胃的便药,但并未好转,腹部越来越痛,几天下来不但没有起色反而发现双下肢水肿。


因为腹痛的时候什么东西都吃不下,所以感觉腹部胀得难受,并且痛得厉害的时候双侧脸颊会出现两坨异样的红斑,直到有强烈的尿意可是坐在马桶上怎么也排不出尿的时候,才意识到事情可能没那么简单,这才决定上医院检查的。


可能比一些确诊之路很颠簸的患者要幸运一些,我确诊的时间很快,因为我的临床症状非常明显,给了医生很有利的判断依据,入院隔天基本断定就是澳门太阳城游戏网址_系统性红斑狼疮,狼疮肾炎。



Q:刚确诊后心路历程是怎样的?


其实当我在家发现不对劲决定上医院的时候,就已经做好了迎接暴风雨的心理准备。


确诊的时候我比大多数人都要淡定,不哭不闹,不是因为不了解疾病的那种懵懂无知而淡定,是发现原来确诊的病跟自己想象中的有差距而淡定。


原本我过着每天都很压抑的生活,贫贱家庭百事哀,因为母亲的病要长期陪伴在她身边照顾着她,因为跟家里人完全三观不合争吵不断,因为遭遇了很多事与愿违,被迫成为坚强的大人,被迫去面对各种生活带来的不幸,精神,经济,情绪上压力重重,让我完全喘不过来气。


没有确诊前,我是个身体非常健康有活力的人,但是每当我心情不好的时候我都会觉得这样子下去以后指不定会得癌症呢……


因为我长期心情压抑,有什么不好的也全都自己憋着,当我听到自己是sle的时候,伤心总是难免的,因为知道这个病的威力,知道要终身接受治疗……


在我的想象中,我会在28岁前遇到喜欢的人然后步入婚姻殿堂,生个可爱漂亮的女娃娃,会好好教育她,会帮她打扮的非常好看,不让她受到一点点委屈和伤害……


现在回想,从12岁开始就跟医院扯上关系了,现在不仅要照顾妈妈,连自己也要照顾,想到今后的路完全就顾不上眼前的伤心,剧烈的腹痛又把我拉回现实,是那种痛到打了强效止痛针都无用的,我只知道那个时候我只有两个想法,一个是立刻马上就让我死掉,另一个是病情尽快得到控制,只要不腹痛其他都好商量……


就这样,一边经历一边鼓励着自己成长过来,


Q:对于医生、医患关系的看待


因为从一开始就选择了潮汕地区最大的一家医院,所以我从一开始就挺信任这家医院的。


当时恰好是我的主治医生收治入院,因为之前陪母亲治疗的过程中遇到什么样的医生都有,再加上我们当地的医生大多数脾气暴躁,不耐烦跟患者多说几句话,所以我的内心还是充满恐惧的。尤其是突然间到一个人生地不熟又这么大的医院,身体被病痛折磨着加上心理压力太大,我在一次值班医生查房的过程中心底那道防线崩塌了,哭得厉害。


当时我的主治医生还有值夜班,刚好是他,进去病房之后看到我在哭他就问:“怎么哭啦~小姑娘?”我说:“我肚子好痛,为什么还是没好?”


其实那时候更多的是在陌生的医院特别迷茫的一个状态,主治又轻声细语地说:“你看,我已经来对你展开治疗了,但是咱们需要有那个战胜它的意志力,用药之后需要一段时间才能起效,这段时间就需要我们用这个意志力去克服它,你相信我,我也相信你,我们才能战胜一切!”


那时候我心里就在想,怎么会有说话这么温柔好听的医生,他还耐心跟我解释,安慰鼓励我,简直不敢相信自己的耳朵!


后面,我也在这位医生的救治下恢复速度很惊人,他说已经超出他的预估范围,而我也从那时候直到现在,一直都找这位主治医生复查复诊,我们真的变成了朋友。


当然,不是那种天天见面联络的朋友,而是我完全信任他,他也一直对我很好的,相互尊重,各自发光,相遇时给彼此一记笑容的那种朋友,我也不会因为他人好,就想在看病的时候使用些什么特权,他也是那种门儿清,不会因为谁破坏了规矩的人,所以这些年我们一直保持着良好的医患关系。


Q:关于治疗过程中狼疮用药情况


一开始治疗的激素量特别大,折合药片相当于一天48颗,住院冲击差不多一个月,慢慢减到出院前夕换成口服21颗,加上用了两年的环磷酰胺,累积量达到9克。


副作用也显而易见,从原本的80斤变成124斤,满月脸虎背熊腰,无论怎么努力都无法减下去;被折腾的皮肤,全身上下长满了水肿纹和激素纹;容易淤青、黑色素沉淀是原本白皙的双腿现在看起来伤痕累累;有严重的光敏,夏天基本是见光死的状态,一感到闷热脸上就会两坨红;以及出汗非常严重,有时坐着不动都能大汗淋漓,这也是让我感到非常尴尬的一点……


还有看不见的副作用:心理上避免不了地产生一些自卑感,睡眠质量变得特别差。因为sle引发了双眼白内障,牙龈萎缩;因为长期劳累导致的腰椎退行性病变,还有这两年体检发现的肝胆结石,胆囊息肉和血管瘤……这些我不确定是否因为长期服用药物导致的副作用,我感觉确诊sle之后出现许多问题都会不由自主地联想到是不是因为sle才导致的。我想,sle肯定在呐喊着:“这口锅我不背!”


其实,是药三分毒,但我们好像没得选择,在用药控制疾病的同时,还要承担身体有可能因为药物造成伤害的风险。唯一能做的就是积极配合治疗的同时观察自己的变化,有什么问题及时和医生沟通,医生一般都会给出应对方式的。


至于外貌的恢复,这个需要时间,配合我们的运动,饮食作息,还有控制病情的稳定,不加药就是一个好的开始。


目前我的用药情况是每天2片护胃,2片激素,1片罗盖全,1片非布司他,1片琥珀亚铁片,4片羟氯喹,4片谷维素,1片钙尔奇,平常偶尔肠胃不好会服用一些乳酸菌素片,因为生病后容易喉咙痛所以偶尔也会服用蓝芩口服液,偶尔便秘,会给自己一点去火通便的药,吃的时候感觉不多,比起治疗初期根本不值一提,但这么说起来好像也是挺多的,特别羡慕那些能减药停药的患者,希望有一天我们也能够做到!


Q:两次复发经历


我可能算是个比较听话的患者,在治疗上积极配合,跟医生之间也很有默契,我也严格按照医嘱定期复查复诊,中间病情有过两次波动。


第一次波动是2019年5月,因为和家人大吵一架之后脸上爆发红疹,本来是服用泼尼松已经减到2颗的,也是从那之后医生帮我改成美卓乐6片吃起。而我的脸、肚子和体重也是从改成美卓乐之后开始一发不可收拾的。


我是医生说的极少数对美卓乐特别敏感的患者,即便已经减到2片,吃了很长时间,依旧从头膨胀到尾。直到2021年7月份住院,医生查房才决定将我的美卓乐给换回泼尼松,这下减肥有望啦~


第二次波动是在今年的1月份,因为在医院连续十多天没睡觉,一直在照顾非常严重每天都需要抢救的妈妈,每天都在高度紧张和崩溃又劳累过度的状态下坚持着。37天坚持下来,妈妈没留住,自己也感染肺炎,高烧不退,病情波动,特别严重,把医生们都折腾得够呛,不过现在算平稳了,一个月复查一次!


Q:关于复查经验


其实我很佩服从一开始就有认真记录自己病程的蝶友,这让我感觉很自律,医生也很喜欢这样的患者,但是我没有一开始就记录,因为一开始我很严重,严重到甚至记忆模糊。那个时候除了应付病痛折磨,还有经济压力,处境非常窘迫,根本没有多余的心思去好好记录。


不过,我真的觉得自己很幸运能遇到觅健,因为我之前有持续发了些复诊的帖子,这让我能够借着帖子回忆自己这一路是如何走过来的,也是从2021年开始,我每次复诊都是有记录的,但没有每次都把吃什么药都记下来,反而会更多记录复诊当天的所见所闻、感想等等……


这几年我都是一个人去复查复诊的,复查之路我总结出一些经验分享出来,希望对大家有所帮助和参考!


首先咱们把复查分成天冷和天热,冬天里边可以穿一些袖子比较宽松的衣服因为我们要采血嘛,太紧的袖子不方便;第二呢,有必要带一个大一点的帆布袋或者包包,采血之前把单子,病历本,外套什么的都装进去然后包包挽在手肘处,因为采完血之后要另一个手按压针口所以没有多余的手可以再去拿袋子了;第三,可以买一个绳子把手机吊在胸前,因为我见过去采血的时候把手机扔包里没注意结果被偷走的案例,人多的地方务必要保护好自身财物;第四,可以带半瓶凉白开,到医院以后加点开水,就能在短时间内喝到温度刚刚好的热水了;以上说的是冬天的攻略,接下来要说的是夏天的攻略。


第五,如果是要从家里备着晨尿带去医院,最好自己网购那种螺旋盖的试管,就像我们的水瓶子一样,旋转盖一扭紧,怎么平放倒放里边的液体都不会漏出来,医院有的话就无需购买,但有的医院用的尿管是那种瓶塞子的,在我们从家里带往医院的过程中很容易泄漏。为了以防万一,我一直都是网购螺旋盖的试管。对了,夏季复查需要带晨尿的最好也配备一个冰袋哦,因为我们装在容器里的尿液在离开人体2小时左右就会产生一些微生物,细菌等,温度高的话产生的速度更快,所以如果家离医院比较远的,建议配冰袋!


第六点,夏天对咱们这个疾病真的不太友好,烈日当空,物理防晒请给我准备妥妥的,什么遮阳伞,防晒衣,墨镜,小风扇都给我备着,防晒霜记得出门前半小时涂抹,水也少不了哈,我们在出汗多的同时记得补充水分,可以带运动型饮料,也可以自己在家冲点糖盐水;第七点,尽量选择不用怎么晒太阳的路线,有一些路线是需要多次换乘的,而且等待过程中站台一直暴晒着,咱们尽量要避免中暑;


第八点就是出门包里必备(手机,充电宝,身份证,糖,干湿纸巾,消毒湿巾/消毒凝胶/消毒酒精喷雾,一面小镜子,碰到雨天我还会带一次性雨衣;还有,由于我这边现在都改成电子病历,复查时我不带病历本,所以病历本这个看你们所在的医院是如何要求的。


我个人的复查之路经验大概就是这样,仅供参考!


Q:在病情稳定期间会做些什么


病情稳定期间,我完全不觉得自己是个病人,做的事情也不比健康人少,每天该忙忙该歇歇。甚至在照顾昏迷的妈妈时,旁边的家属是大男人,都对我表示佩服,说他们才照顾没两天就受不了,而我一直拼了命在坚持,当然这是特殊情况,实在是被迫无奈,大家不可以效仿;唯一有一点不同的就是比以前容易感到疲劳,做事情容易走神,一些细致的活因为手抖不能做了。


我觉得蝶友们确诊之后可以好好休养一段时间,有条件可以出去走走,旅旅游散散心,可以给自己培养一些兴趣爱好,比如画画,唱歌,美食,跳舞,书法,瑜伽,太极,还有运动(极限运动,剧烈运动除外)还有各种手工艺术等等。


兴趣爱好有非常多的选择,你只要喜欢什么去做就好了,别超出能力范围就行;也可以找一份力所能及,有正常上下班时间的工作,总之不要让自己太闲,人一旦闲下来就容易胡思乱想,加上有的狼疮患者会爱钻牛角尖,这样非常不好,容易会让自己陷入无限循环的焦虑模式当中。在自身纠结的同时还在不断地把负能量传递给你接触的人,这样对大家都不好。


与其坐以待毙,不如自己行动起来,让自己有事做也是治疗焦虑最好的方式之一,无论从哪个方面调整,都是在让自己慢慢变好!


Q:一路走来有什么感想和建议分享给觅友?


说来,我的经历不算平稳,但我还是想把经历过的、有用的经验分享给觅友。我的个人诊疗心得还是跟之前说过的一样:既来之则安之!既然已经被命运选中,那我们就破茧而出,在这个世界里做一只能够翩翩起舞的蝴蝶,而不是落入颓废糟糕情绪的低谷里。


以下有几点想要对蝶友们说的话:


1.现在已经不是谈狼色变的年代,医学越来越发达,国家的医疗政策也越来越好,不要一确诊就觉得自己完蛋了,接受并坦然面对,狼疮不是不可战胜的; 


2.一定要到正规三甲医院风湿免疫科就诊,遵医嘱,定期复查复诊,做好随访; 


3.在条件允许的情况下做力所能及的运动,适当动起来对身体恢复更有帮助;   


4.饮食清淡,多食用优质蛋白、水果蔬菜,特别禁忌的那几样别碰就行,无需过度忌口,不然整个营养不良可不好;   


5.融入一些群体,比如病友群,偶尔跟病友们在线下组织聚会活动其实挺好的,至少我们之间有共同的话题和目标,彼此给对方力量,让我们更有信心前行;


6.切勿病急乱投医,不要迷信偏方,或者一些特别冷门的疗法。病情发作时建议先用西药控制,等平稳下来再结合自身具体情况来考虑中西结合。但记住,一定不能冒然骤停所有西药,中药可以作为辅助治疗,调理西药给身体带来的一些不适与副作用,但目前想完全靠纯中药来治愈狼疮这个想法还不是很现实。不要因为怕西药的副作用大就自己随意减停西药,随意减停西药而酿成悲剧的案例层出不穷,希望蝶友们能够警醒自己!这里不是说抵制中药,而是要觅友们理性对待,治疗狼疮需要一个循序渐进的过程,欲速则不达,放平心态,我们慢慢来,才能寻找最适合自己的治疗方法;   


7.狼疮是一种需要长期治疗的疾病,所以我的建议是找到一位聊得来,你的病情在他的治疗下长期平稳的医生,这样久了我们可以和医生培养默契,医生对我们的病程也相对熟悉,掌握的病程和信息越多,对我们的治疗,用药也就更准确,我们也不用因为频繁地换医院换医生而产生更多的费用,要花更多的精力去一遍又一遍地和新医生描述病程。希望蝶友们都能和医生好好相处,建立良好的医患情谊?


Q:想要感谢的人


首先要感谢我的妈妈,如果没有她把我带到这个世界上含辛茹苦把我养育成人,我也不可能认识这么多朋友,也不可能感受到这个世间的美好;


其次是要感谢我的主治医生,我第二次生命的给予者,是他在我最危难最无助的时候选择收治我,义无反顾地把我从死神手里拉回来,其实他当初大可以把我这颗烫手山芋推掉,但是他没有这样做,反而在我难受的时候鼓励我,现在他在我心里不仅是医生,更是一个值得学习和信任的挚友;


在这我还想感谢一月份住院期间我的管床医生,还有护士小姐姐们对我无微不至的照顾,虽然他们并不知道我会在这里感谢他们,但我就是想表达,对我好的,我会一直记在心里!


感谢觅健,觅健既是我的树洞,又是我在蝴蝶世界里的一个记录仪,它记载着我从2018年2月10日至今的点点滴滴,觅健里那些伟大的幕后工作者对我特别好,常常安慰和鼓励我,我也在觅健里认识很多同样坚强又特别优秀的战狼伙伴,以至于这条漫长的战狼之路不那么孤单;


感谢这些年一直陪伴我,心疼我,为我打抱不平过的朋友们,在这我想对你们说一声:谢谢!我爱你们!我还要感谢我自己,这一路走来,你辛苦了,亲爱的自己!


最后,再次感谢觅健给我这样一个可以敞开心扉跟大家聊天的机会,我们来日方长呀!




以上就是小微在这次觅友健谈分享的全部内容,让我们给棒棒的小微来点掌声~


在邀请小微参与觅友健谈的过程中,她有句话让我深受感动,她说:“虽然我的光很微弱,但我一直在用自己对这个世界的所有热爱来发光发亮着,不为什么,就是为了告诉那些低谷的人,她们也可以走出来,成为最美的自己,一定不要对自己、对这个世界灰心!”


亲爱的觅友们,我们的觅友健谈还在持续开展中~


如果您也想向大家分享您的战狼心得,或者您希望听到某个觅友的经验分享,可以评论留言或随时私信悦享哦~


让我们下期再会!


相关阅读

更多

参与评论

评论列表

按投票顺序
声声慢慢慢
很认真地看完了全文!好感动小微的经历和分享,此处必须有掌声!
举报
2022-05-23 18:16:57
有用(1)
回复(0)
战狼战无不胜
虽然错过了那天晚上的觅友健谈,还好有圈主的整理分享,掌声都给你们!顺便期待下一次的觅友健谈哈哈哈
举报
2022-05-23 18:18:40
有用(1)
回复(0)
sle圈主悦享
愿所有觅友都能奔向光、成为光!
举报
2022-05-23 18:19:28
有用(1)
回复(0)
林开心??
谢谢分享,在我的记忆中,我确诊7年多,我家人陪我去医院复诊的不超过5次。因为他们都老了,什么都不懂,我朋友陪我应该也是 10次左右。之后的全都是一个人了,现在复诊基本都是打车居多,怎么方便怎么来。
举报
2022-05-24 08:12:22
有用(0)
回复(0)
流星雨71
感谢分享!
举报
2022-05-24 18:51:48
有用(0)
回复(0)
一只绵羊
掌声!加油!!
举报
2022-05-23 18:19:04
有用(0)
回复(0)
梅花
真棒??祝福小微以后的人生路一帆风顺,心想事成,身体健康。
举报
2022-05-24 08:39:47
有用(0)
回复(0)
菊次郎之夏
棒棒哒
举报
2022-05-23 18:37:58
有用(0)
回复(0)
觅友_狼友
感谢分享
举报
2022-05-30 09:39:11
有用(0)
回复(0)
庆云
????小微棒棒棒
举报
2022-05-25 20:41:21
有用(0)
回复(0)
爱笑的坚强
赞?
举报
2022-05-24 09:45:37
有用(0)
回复(0)
善良的移动电源
举报
2022-05-24 05:24:13
有用(0)
回复(0)
天空18678
分享的很细心,加油!
举报
2022-05-28 14:18:13
有用(0)
回复(0)
假扮的天使
很好,都看完了
举报
2022-05-26 16:53:29
有用(0)
回复(0)
香雪海xx
我除了第一次确诊有人培外,十几年来都是自己一个人复诊的
举报
2022-05-27 16:55:32
有用(0)
回复(0)
狗 子 微 (林小微)
感动ing.爱圈主
举报
2022-05-26 08:04:59
有用(0)
回复(1)
觅友_X24E90929
??
举报
2022-05-29 09:14:16
有用(0)
回复(0)